Hard gevochten

Menno heeft hard gevochten, maar hij mag nu uitrusten bij zijn Vader.

Menno is op 8 augustus 2014 overleden.

De laatste dagen heeft hij, samen met ons als gezin, nog van een paar mooie dingen kunnen genieten, de kinderen, het mooie weer, fijn bezoek.

We missen je

Eindelijk weer een bericht :-)

Na lange tijd eindelijk weer een bericht op de blog. Sinds het laatste bericht is er veel gebeurt en heb ik niet veel energie gehad om iets te schrijven.

In februari ben ik begonnen met de behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. Dit betrof een studie waarbij een vergelijking wordt gemaakt tussen patiënten die met twee verschillende immuuntherapieën behandeld worden. Een van beide middelen is al langer beschikbaar en het andere middel moet nog op de markt komen. Na loting werd duidelijk dat ik met het al op de markt zijne middel behandeld zou worden.

Vervolgens kreeg ik om de 3 weken een infuus met dat middel. 2 Dagen voor de laatste behandeling (van in totaal 4 behandelingen) kreeg ik hevige buikpijn en rugklachten. Op de dag dat de laatste behandeling zou zijn hebben de artsen besloten een spoed CT-scan te maken. Hieruit bleek dat het middel niet heeft gewerkt en is het laatste infuus niet gegeven.

Ik gebruik nu de medicijnen weer die ik in december ook heb geslikt (celgroeiremmers). Hierdoor kan ik vrijwel niet meer overdag buiten komen omdat ik nu overgevoelig ben voor zonlicht/UV-straling. Door de zware pijnstillers ben ik erg duf en slaperig.

Vorige week zijn er een MRI scan van de hersenen en een PET-CT scan van mijn lichaam gemaakt. Behalve de al bekende plaatsen zijn er gelukkig geen nieuwe uitzaaiingen gevonden!

Voor de planning van de vervolgbehandeling zijn we afhankelijk van de werking van de celgroeiremmers die ik nu slik. Over ongeveer een week of 8 zal er een nieuwe scan gemaakt worden waaruit hopelijk blijkt dat de tumoren gekrompen zijn. Voorlopig is het dus nog afwachten.

Als er meer nieuws is laten we dat weten. :-)

Afwachten

Even een kort bericht:

Afgelopen vrijdag zijn ben ik onderzocht in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. De uitkomsten van de scans (MRI en CT) en het bloedonderzoek hebben we op dit moment nog niet binnen, maar deze zijn wel belangrijk.

Op basis van het onderzoek van afgelopen vrijdag wordt namelijk bepaald of ik verder behandeld kan en mag worden.

Spannende dagen dus!

Gelukkig is het heerlijk weer en kan ik buiten lekker genieten van het (voorjaars???) zonnetje! :-)

Bijpraten

Het laatste bericht was alweer van 11 november, en wat is er in tussen tijd veel gebeurt…

Tijdens de bestralingen kreeg ik last van mijn rechterzij, kramp en pijn. Dit bleek na onderzoek veroorzaakt te worden door nieuwe uitzaaiingen :-(
Bij de laatste scan is duidelijk geworden dat er op in ieder geval 3 plaatsen in mijn lichaam nieuwe uitzaaiingen zijn: mijn linker en mijn rechter bijnier en in de hals aan de linkerzijde.

Dit is een enorme tegenslag!

Ruim een week na de laatste bestraling (op .. december) ben ik met spoed opgenomen omdat ik bijna letterlijk verging van de pijn. De pijn was zo extreem dat ik toen een aantal mensen gebeld heb om afscheid te nemen, ik was er op dat moment van overtuigd dat mijn laatste uren geteld waren.

Gelukkig is met de nodige pijnstilling en een vervroegd begin van eerder al geplande medicatie de pijn onder controle gebracht. Uit onderzoek is gebleken dat de pijn is veroorzaakt door explosief gegroeide uitzaaiingen waarbij waarschijnlijk bloedvaten in de tumoren de groei niet bij konden houden en spontaan geknapt zijn.

Op dit moment heb ik vrijwel geen pijn en zit ik thuis op de bank met de laptop om deze blog te schrijven. Anderhalve week geleden was dat niet gelukt omdat, door bestralingen en ziekenhuis opname, ik zo verzwakt was dat ik de dagen voornamelijk liggend en slapend doorbracht.  Door de bestralingen was mijn mond- en keelgebied zo aangetast dat ik amper in staat was om te eten. Hierdoor ben ik zo’n 10 kilo afgevallen in 2 ½ week!

Ook nu zijn er nog de nodige beperkingen met eten. Door de bestralingen zijn mijn speekselklieren zwaar beschadigd en heb ik niet genoeg speeksel om bijvoorbeeld een boterham op te kunnen eten. Gelukkig is er met appelmoes, pap en sauzen een hoop mogelijk om te zorgen dat ik voldoende binnen krijg :-)

Een andere bijwerking van de bestralingen is dat mijn smaak enorm veranderd is. Zo smaakt kraanwater heel zoet, en het Heineken biertje dat ik vrijdagavond maar eens probeerde was net suikerwater. Na 1 slok heb ik dat dus verder niet opgedronken :-)
Gelukkig smaken hartige smaken me wel goed, dus ik eet veel pittige gerechten met veel saus, veel salades en groenten, dat gaat allemaal prima.

De volgende stap is een behandeling in het Antoni van Leeuwenhoek ziekenhuis in Amsterdam. In de komende weken horen we daar meer over.

Voor dit moment wens ik jullie allemaal een bijzonder goed 2014! Maak er een mooi jaar van!

Spanning

De afgelopen weken zijn erg spannend geweest!

Bij de voorbereiding op de bestralingen is een CT scan gemaakt zodat de arts het te bestralen gebied goed kon beoordelen en de bestraling er op af kan stemmen.

Tijdens het beoordelen ontdekte de arts weefsel dat op de vorige scan niet aanwezig was. Ik kreeg daarom op maandag 28 oktober een telefoontje dat er weer ‘verdacht weefsel‘ gevonden was. Geloof me, dan kun je wel door de grond zakken! :-( Lees verder

Masker

Bij gebrek aan een betere titel… :-)

Het is een tijdje geleden sinds het laatste bericht, daarom nu een uitgebreidere update.

Op woensdag 2 october ben ik geopereerd en zijn de gezwellen in mijn hals weggehaald. Doordat er erg veel werk uitgevoerd moest worden in het hals gebied, hebben een aantal zenuwen het flink te verduren gehad. Gelukkig zijn de belangrijkste zenuwen gespaard gebleven en zullen een aantal zaken de komende tijd nog wel lastig zijn maar wel tijdelijk.
Zo proef ik weinig en zakt mijn mondhoek soms weg omdat de aangezichtszenuw nog moet genezen. Ook is de zenuw die de rechterschouder aanstuurt sinds de operatie deels buiten gebruik. DIt wordt allemaal wel langzaam beter maar heeft er wel toe geleid dat ik pas eind vorige week weer een beetje kon typen. (na het typen van de bovenste regels begon de schouwer flink te protesteren en moest ik even een pauze inlassen).
Een eerdere update van de blog was daarom ook niet echt haalbaar.

Vrijdag 4 october ben ik weer thuis gekomen en is het echte opknappen begonnen. Vooral de eerste dagen was het lastig slapen omdat de wond nog erg gevoelig was en ik geen houding kon vinden om comfortabel te liggen. Gelukkig geneest de wond mooi en snel en kon ik weer wat nachten fatsoenlijk slapen.

De dinsdag daarna hebben we bij de huisarts de drain die er nog in zat laten verwijderen. Echt lekker is het niet, zo’n slangetje wat uit je lijf steekt en de hele tijd in de weg zit…

Vorige week zijn we (mijn vrouw en ik) bij de chirurg langs geweest voor controle. Hij is erg tevreden over hoe de wond geneest en hoe de meeste functies langzaam weer terug beginnen te komen. Een groot deel van de huid in de hals is gevoelloos en dat zou wel eens zo kunnen blijven. Dat wordt oppassen met scheren dus :-)

Vandaag zijn we bij de radioloog op de koffie geweest, daarbij is doorgesproken wat me te wachten staat, is er vooronderzoek gedaan en is een masker gemaakt wat er voor moet zorgen dat ik stil lig wanneer ik bestraald wordt. Binnenkort zal dus ook begonnen worden met de bestralingen. Ik kijk daar niet echt naar uit maar helaas is het noodzakelijk om er voor te zorgen dat eventueel achtergebleven kankercellen niet de kans krijgen opnieuw hun vernietigende werk te gaan doen.

Wat me de afgelopen tijd veel goed gedaan heeft is de hulp en belangstelling van zoveel mensen om ons heen.
Of het nou familie en vrienden zijn die langskomen, het praatje op het schoolplein is met andere ouders, kaarten en bloemen, collega’s die even bellen, op de koffie komen of zelfs spontaan een avondmaaltijd komen brengen, sms-jes van de vrienden van PPO.nu of de wetenschap dat er letterlijk over de hele wereld voor ons gebeden wordt: we weten dat we er niet alleen voor staan.

Daarom aan iedereen: BEDANKT! Voor alle hulp tot nu toe, in welke vorm dan ook. We waarderen het enorm!

De komende tijd zal nog zwaar worden met het heen-en-weer gereis naar Nijmegen voor de bestralingen, de bestralingen zelf en de bijwerkingen en gevolgen er van. We gaan die periode in in de wetenschap dat we een hele kring van mensen om ons heen hebben waar we op kunnen bouwen.

MaskDit was bij de radiologie, met baard(je) en het masker dat me tijdens de bestralingen zal helpen stil te liggen :-)
Over de pluis op de kin: om te voorkomen dat je net voor de operatie een infectie oploopt oid, mag je je 5 dagen voor de operatie niet scheren in het gebied waar ze gaan opereren. Omdat de wond precies door de baardgroei heen loopt en mijn rechterhand nog niet heel trefzeker is, heb ik het risico nog niet durven nemen om me weer te scheren (ik scheer me hier mee, niet elektriek)
Ook is het wel makkelijk en weer eens wat anders :-)

 

Operatie

Een kort berichtje, want ik ben nog behoorlijk duf :-)
De operatie is achter de rug, nu maar eens een nacht goed zien te slapen :-)

Hopelijk kan ik snel naar huis, een vertrouwde omgeving geeft toch het meeste rust.

Groeten,
Menno

Tja

Vandaag een beetje een rare dag. Ik voelde me behoorlijk brak, geen spierpijn of zo, maar toch het idee dat het mijn lijf meer moeite kost om een fietstochtje te verwerken.

Voor mij is dat een goede reden om toch te blijven fietsen, omdat ik het graag doe, en door de jaren heen goed heb geleerd hoe mijn lijf reageert op dit soort inspanning. Daarmee is het een goede graadmeter en extra informatie voor de medici.

Wie tijd en zin heeft is van harte welkom een rondje mee te fietsen, hoe meer zielen hoe meer vreugd :-) Oh, en maak je geen zorgen, met de aanwezige versnellingen kan ik me aanpassen aan je tempo :-)

Deze week moet ik nog wel bij de fietsenmaker langs, er kraakt iets bij de cranks en ik wil voorkomen dat men gaat denken dat het mijn lijf is :-)

Ziek

En dan zit je ineens thuis…

Donderdag 12 september kreeg ik in het ziekenhuis te horen dat er een agressieve, kwaadaardige vorm van kanker in mijn lijf zit, uitzaaiingen van melanoom in de lymfeklieren in mijn hals.

Na de nodige onderzoeken en gesprekken in de ziekenhuizen in Ede, Arnhem en Nijmegen weten we nu dat er op korte termijn geopereerd gaat worden. Omdat de nek een lastig gebied is om te opereren en omdat de chirurg de best mogelijke ploeg om zich heen wil hebben, weten we nog geen datum waarop de operatie plaats zal vinden. Tot die tijd moet ik me richten op uitrusten en in een zo goed mogelijke conditie zien te komen.

Daar kan ik wat mee! Dat betekent in mijn geval dat ik op de (race)fiets stap, goed voor lijf en hoofd ;-)

Omdat het lastig is om iedereen persoonlijk op de hoogte te houden zal ik op deze weblog proberen bij te houden wat de stand van zaken is.

 

Wifi on RaspberryPi

Yesterday I received my third raspberrypi. After 2 model B’s, it was my first model A. Because it will take over the solar logging duties from it’s model B sibling, it needs to have a network connection. That’s why I also ordered a usb wifi dongle for it, thinking it would be plug and play because it was sold as a accessory for the raspi. Since I’m writing this blog post you can probably guess that it wasn’t :-)

Long story short: after a bit of trial and error I could not get it to work, so I grabbed my trusty laptop and searched online. As often happens, other people had already run into the same problem with this device and had dealt with it. So, after installing the driver that is available for this device (I have tried to compile it on the Pi, but was getting some errors and did not feel like solving them at that time) i have used the information about the network settings on this page to get it to work. (from where it says Now we can edit the file sudo nano /etc/wpa_supplicant/wpa_supplicant.conf” )

Not too bad actually, it just took some more time than expected but it was mostly due to me trying to solve things the hard way :-)